Caractéristiques épidémiologiques détaillées des Hémopathies lymphoïdes en France en 2006-2008 (FRANCIM - Hémato)

Fiche projet

Année

2008

Appel à projets

Programme d’Actions Intégrées de Recherche LYMPHOMES (INCa)

Acronyme

FRANCIM - Hémato

Resumé

Contexte scientifique : L’incidence des hémopathies lymphoïdes est en augmentation constante depuis environ 50 ans dans tous les pays du monde. Cette augmentation est particulièrement marquée dans les pays développés et elles sont devenues le 8ème cancer en Europe en 2006. Il a été montré dans d’autres pays que cette augmentation ne touchait pas toutes les catégories d’hémopathies lymphoïdes. En France, les données sont fournies pour les grandes catégories que sont les lymphomes de Hodgkin, les lymphomes malins non hodgkiniens, les leucémies lymphoïdes chroniques, les leucémies aiguës, le myélome multiple associé aux maladies immunoprolifératives ce qui est insuffisant pour identifier les sous types histologiques impliqués. Il devient impératif de disposer de données d’épidémiologie descriptive les plus précises possibles pour comprendre les raisons de cette évolution de l’incidence. En raison de l’évolution des classifications des hémopathies lymphoïdes et de leur complexité diagnostique, les données d’incidence par entité sont actuellement difficiles voire impossible à obtenir à partir des données du réseau de registres de cancer (FRANCIM). Descriptif du projet : L’objectif principal est de connaître avec précision l’incidence et les caractéristiques épidémiologiques des différentes entités d’hémopathies lymphoïdes selon la classification ICD-O-3, en France, pendant les années 2006-2008. Les objectifs secondaires sont : (1) de produire des données d’incidence à partir de la base Francim pour les années 1978-2005 et de les comparer avec celles des années 2006-2008 : (2) de décrire les disparités régionales en France et dans d’autres pays; (3) de décrire les filières de soins de 3 entités distinctes dans les régions couvertes par un registre spécialisé en hématologie ; (4) d’étudier la faisabilité d’une collaboration entre les registres de cancer sur base de population et le réseau des tumorothèques ; (5) d’étudier la faisabilité d’une collaboration entre les registres de cancer sur base de population et les groupes coopératifs nationaux. Pour satisfaire à ces objectifs, nous proposons 1) de mettre en place un référent pour l’hématologie dans chaque registre général ; 2) assurer formation théorique et pratique spécifique ; 3) organiser des réunions de dossiers régulières ; 4) instaurer une harmonisation des procédures d’inclusion et d’enregistrement des cas incidents avec une mise à jour des sources disponibles, un retour au dossier clinique systématique, le suivi des règles de bonne pratique préconisées dans le guide de codification des hémopathies malignes, 5) recueillir des données complémentaires (antécédents tumoraux et thérapeutiques, éléments du bilan diagnostique et d’extension) ;6) encourager des contacts réguliers avec un anatomopathologiste référent. 7) Des audits ciblés seront organisés pour évaluer la qualité des données enregistrées. Les registres spécialisés recueilleront les éléments de la filière de soins des cas de leucémie à tricholeucocytes, de lymphome du manteau et de myélome multiple. Ils étudieront les modalités de connections avec les bases des protocoles thérapeutiques et celles des tumorothèques. Résultats attendus : La mise en place de cette organisation doit générer rapidement des améliorations de la qualité et de l’exhaustivité des données. Cette amélioration permettra d’obtenir des données précises d’incidence par entité d’hémopathie lymphoïde en France pour les années 2006-2008. Elles seront comparées à celles obtenues pour les années antérieures dans la base de données nationale, les disparités géographiques seront décrites et analysées. La description des filières de soins de trois entités très distinctes permettra d’avoir des éléments précis de l’accès aux soins et de la prise en charge des patients dans trois régions françaises. La recherche de coopérations avec les groupes thérapeutiques et les centres de ressources biologiques permettront de promouvoir et de faciliter des études spécifiques.