Le réseau « Parcours de santé » du Cancéropôle Est a organisé le 15 octobre 2024 un workshop sur le choix du lieu de fin de vie.
L’objectif de ce workshop était de s’appuyer sur les travaux de recherche en cours et sur la pratique des professionnels qui accompagnent les patients en fin de vie afin de mieux connaître les enjeux individuels, relationnels et collectifs autour du choix du lieu de fin de vie. Cette réunion a réuni une 30aine de participants sur place au Centre Paul Strauss à Strasbourg, ainsi qu’une 20aine de personnes en distanciel pour les présentations de la matinée.
Ce workshop a débuté par une présentation introductive intitulée « Pour une éthique du choix du lieu de la fin de son existence et de sa mort » réalisée par le Pr Régis AUBRY (PU-PH CHRU de Besançon ; professeur associé d’éthique médicale ; membre du Comité consultatif national d’éthique ; président de l’Institut pour la prévention des vulnérabilités liées à la santé). Cette intervention inaugurale a permis de souligner les différents enjeux soulevés par la question du lieu de fin de vie : ce choix du lieu de fin de vie n’est-il pas plutôt un souhait, dynamique et évolutif, qui est à différencier du souhait du lieu du décès et qui s’inscrit nécessairement dans un environnement familial (avec la question des proches aidants), politique (avec le débat actuel autour de l’aide active à mourir), sociétal dans son rapport à la mort) importants à considérer. A quelle demande vient répondre ce souhait, pour le malade, pour ses proches, souvent épuisés par leur parcours d’aidant, pour les professionnels ?
Résumé de l’intervention du Pr AUBRY
Suite à cette introduction riche en échanges, différents intervenants ont présenté leurs expériences auprès des patients et travaux de recherche.
Projets présentés
« Des souhaits familiaux aux réalités de la mort d’un enfant à la maison », Sandra FRACHE (Besançon)
Télécharger les commentaires associés au diaporama du Dr FRACHE
« Le couple à l’épreuve de la fin de vie au domicile : entre bouleversements relationnelles et crise du devenir », Boris LASSAGNE (Strasbourg)
« Parcours de soins en fin de vie des patients suivis en soins palliatifs à Strasbourg : étude RÉTROSPECT », Colin VERCUEIL / Laurent CALVEL (Strasbourg)
« Construction et évolution du souhait de lieu de fin de vie et de décès de patients atteints d’un cancer en phase avancée : reflet des interactions avec les professionnels de santé et les proches », Amandine FERREUX / Mathilde GIFFARD (Besançon)
« Entre médicalisation et réalisation de sa fin de vie : paradoxes derrière le choix du lieu de fin de vie », Simon PIRODDI (Dijon)
Table-ronde
L’après-midi a été consacrée à une table-ronde avec des intervenants de profils et niveaux variés d’accompagnement des patients pour discuter des enjeux du choix du lieu de fin de vie pour les patients, les aidants, les aidants professionnels. La place de la question du lieu de fin de vie dans leur pratique a été abordée, de même que les changements possibles dans ce choix ou encore l’accompagnement de patients qui n’expriment aucun souhait spécifique sur leur fin de vie. Le rôle des aidants et des professionnels dans le projet de fin de vie des patients a été discuté, ainsi que les limites/difficultés dans l’accompagnement à domicile et à l’hôpital.
Intervenants :
- Florence MATHIEU-NICOT, psychologue, équipe mobile soins palliatifs CHRU Besançon
- Florine MAGRIN, assistante sociale, unité de soins palliatifs CHRU Besançon
- Aline HENRY, médecin généraliste, responsable du service interdisciplinaire de soins du support pour les patients en oncologie (SISSPO), Institut de cancérologie de Lorraine, Nancy
- Samir EL MARJANI, médecin hospitalisation à domicile de l’agglomération nancéienne (HADAN)
- Marie KLEM, infirmière, coordinatrice de la cellule d’animation régionale Grand Est de soins palliatifs (CARGESP), Strasbourg
- Brigitte GROSSHANS, association JALMALV, Strasbourg
L’ensemble des intervenants s’est accordé à dire que bien souvent la question du souhait de lieu de fin de vie arrive lors de la survenue d’une complication médicale ou lorsqu’un lien de confiance avec l’équipe médicale existe depuis un certain temps et qu’il s’agit d’un processus qui s’élabore dans le temps et au fil des rencontres avec le patient. En tant que projet, ce choix du lieu de fin de vie évolue selon ce que les patients se représentent de leurs ressources externes pour répondre à leur besoin de sécurité dans une phase de vie particulièrement difficile. De plus, si le souhait de la fin de vie à domicile est associé pour certains patients au « bien mourir », parfois ce choix n’est pas possible pour le patient (c’est pourquoi il vaut mieux parler de souhait) pour des raisons matérielles (d’adaptation du logement), sociales (isolement ou fragilité de l’entourage) ou financières. Dans ce cas il est important de déculpabiliser les proches aidants. D’ailleurs, il est important de s’assurer de la sécurité émotionnelle des accompagnants et de les informer de l’implication émotionnelle et physique qui leur sera demandée. Enfin, une prise en charge pluridisciplinaire et la participation de chaque professionnel au projet de fin de vie du patient sont primordiales pour prendre la meilleure décision pour tous. Il ne faut pas oublier que les professionnels ont avant tout un rôle d’évaluation de la situation et de transmission des informations de la situation entre eux mais aussi avec le patient et sa famille. Il est également fait le constat que peu d’espaces permettent aux proches de faire retour de leur vécu de l’accompagnement de la fin de vie de leur parent malade après le dècès de ce dernier.
La parole est donnée après la table ronde au public afin d’extraire de la journée des orientations de recherche. La question de la fin de vie en pédiatrie est proposée comme une piste d’investigation intéressante au regard de ce que l’enfant mobilise de façon soutenue des enjeux d’accompagnement de la fin de vie au niveau intraindividuel, collectif (famille, équipe) et sociétal.
