Cohorte prospective multicentrique d'aidants informels en Bourgogne et Franche-Comté. Cohorte ICE (Informal Carers of Elderly) (Cohorte ICE)

ANNÉE

2013

Appel à projets

SHSESP 2013 - Projets libres de recherche en Sciences Humaines et Sociales, Epidémiologie et Santé Publique (INCa)

Acronyme

Cohorte ICE

Resumé

Les progrès médicaux et la transformation des modes de vie ont permis un allongement de la durée de vie à des âges très élevés, malgré l'apparition et le développement de maladies chroniques associées à des comorbidités. La problématique de la dépendance est alors devenue un enjeu majeur pour les politiques publiques ; depuis de nombreuses années, elles traduisent leur volonté de permettre, le plus longtemps possible, à des personnes âgées en perte d’autonomie de vivre à domicile. Néanmoins, l’engagement des pouvoirs publics ne couvre qu’une fraction des besoins puisque si les coûts de la dépendance sont chiffrés à 35 milliards d’euros, seuls 25 milliards d’euros sont pris en charge par la collectivité. Ainsi, cette volonté de continuer à vivre à domicile, directement exprimée par les aînés, repose essentiellement sur un réseau d’aides informelles (famille, amis, voisins). Les personnes désignées aidantes ont alors la responsabilité d’assumer l’aide requise par leur proche âgé ; cette relation d’aide peut fragiliser leur santé physique, mentale et sociale. Actuellement, peu de dispositifs existent pour soutenir les aidants dans l'accompagnement quotidien qu'ils accordent à leur proche malade et parfois, paradoxalement, ceux qui existent peinent à trouver leur public. De nombreux acteurs conjecturent que les comportements de l'aidant informel, notamment sa capacité à recourir aux aides qui lui sont proposées, dépendent de son parcours de vie, de son environnement social, financier et territorial et doivent ainsi être étudiés dans la durée. L’ambition de la Cohorte ICE (Informal Carers of Elderly), initiée et portée par le Pôle de Gérontologie Interrégional Bourgogne Franche-Comté (PGI) est de définir, à travers l’étude longitudinale de leur parcours de vie, des profils d’aidants dont les proches, âgés d’au moins 60 ans et domiciliés en Bourgogne ou Franche-Comté, sont atteints d’une des pathologies suivantes : cancéreuses (sein, prostate, colon-rectum), neuro-dégénératives (Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées et Maladie de Parkinson), neuro-vasculaire (Accident Vasculaire Cérébral (AVC)), sensorielle (Dégénérescence Maculaire Liée à l’Age (DMLA)) et cardiaque (Insuffisance cardiaque). Le suivi des différentes phases de la relation d’aide depuis l’annonce du diagnostic permettra d’analyser la qualité de vie des aidants et de tester une action pragmatique d’aide aux aidants grâce à un essai randomisé d’intervention « niché » dans la cohorte. Grâce à une définition analytique et longitudinale des profils d’aidants, cette étude pourra collecter des connaissances précises du parcours de vie et de la trajectoire de l’aide. Par ailleurs, un essai randomisé d’intervention évaluera de façon exploratoire l’efficacité d’une action d’accompagnement de l’aidant sous la forme de l’intervention d’un travailleur social. Ces données participeront à l’identification des leviers d’action, afin d’améliorer l’offre existante et proposer de nouvelles pistes d’aide aux aidants, ciblées et optimisées en termes de bien-être, de qualité de vie et de coût. Ce travail fournira l’opportunité de statuer sur les modalités de soutien les plus pertinentes à apporter et d’impulser de nouvelles politiques de santé aux décideurs. Nous pensons que l’amélioration des actions d’accompagnement proposées à l’aidant pourrait, in fine, contribuer à offrir un suivi et une assistance médico-sociale aux patients la plus efficace possible. Cette population constitue un soutien important du système de santé actuel, il convient donc d’adapter au mieux les réponses à apporter aux aidants aux attentes et aux besoins qui auront été identifiés. Le projet de cohorte ICE cherche donc à apporter des bénéfices au binôme aidant / aidé en palliant le manque de lisibilité des dispositifs existants et en encourageant la mutualisation des bonnes pratiques. Nous répondons à cet appel à projets pour les aidants de patients souffrant d’un cancer (sein, prostate, colon-rectum).

Partenaires

Pr BONNET Magalie

Pr BONNETAIN Franck (porteur)

Pr CORMIER Luc

Dr DABAKUYO-YONLI Sandrine

Pr DION Michèle

Dr FAGNONI Philippe

Pr LEJEUNE Catherine (porteur)

Pr NERICH Virginie (porteur)

Dr QUIPOURT Valérie

Mme POZET Astrid

Dr MONNIER Florent

Mme BAILLY Vanessa

Territoire

Franche-Comté

Mots clés

Épidémiologie, économie de la santé, sociologie, psychologie, anthropologie, démographie Epidemiology, health economics, sociology, psychology, anthropology, demography Sein, prostate, colon-rectum Breast, prostate, colon-rectum